Estima-se que entre 6% e 8% da população mundial seja impactada por alguma Doença Rara. Conforme a Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, uma doença rara é aquela que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, o que equivale a 1,3 pessoas a cada 2 mil. Em Jundiaí, que tem aproximadamente 443 mil moradores, cerca de 280 indivíduos vivem com alguma dessas condições, segundo a Prefeitura. O tema será debatido nesta terça-feira (18) na sessão da Câmara Municipal.
De acordo com a Agência Einstein, ainda que consideradas incomuns, as doenças raras afetam aproximadamente 13 milhões de brasileiros, conforme estimativas do Ministério da Saúde. Apesar do crescimento das discussões sobre o assunto, desafios como diagnóstico tardio, dificuldade de acesso a tratamentos especializados e a carência de centros de referência continuam sendo obstáculos para os pacientes.
O vereador Dika Xique Xique (PODE) apresentará nesta terça-feira (18) o Projeto de Lei nº 14.506/2025, que propõe a criação do “Dia de Conscientização sobre Doenças Raras”, a ser celebrado no último dia de fevereiro e incluído no Calendário Municipal de Eventos. Segundo o vereador, a iniciativa facilitará a realização de campanhas e eventos informativos, garantindo apoio e espaços municipais para a conscientização.
“Já enfrentamos dificuldades para conseguir locais para ações sobre o tema. Com essa data oficial, será possível estruturar o debate com respaldo da prefeitura”, afirmou o vereador. Ele destacou que a falta de informação ainda é um grande entrave para a inclusão. “Muitas pessoas desconhecem essas condições, o que leva ao preconceito e à exclusão. Precisamos ampliar esse debate, mostrando que todos têm potencialidades e devem ser incluídos na sociedade de forma digna”, completou.
Além desse projeto, a Câmara discutirá outras pautas, incluindo vetos a propostas como a alteração do Código Tributário para garantir o direito de uso em atividades econômicas de baixo risco, apresentada pelo vereador Cristiano Lopes, e o Programa de Incentivo à Caminhada e Corrida de Rua, do vereador Leandro Palmarini.
